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Paciente com doença rara dá exemplo de vida e de luta

Geral Comentários 30 de novembro de 2015

Josefa Pontes conseguiu, na Justiça, um acompanhamento profissional. Mas, o seu caso é um alerta sobre como a saúde pública lida com a Esclerose Lateral Amiotrófica


Em fevereiro deste ano, o Jornal Contexto revelou a história de Josefa Pontes de Lima. Portadora de uma patologia rara, chamada de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Trata-se de uma doença degenerativa do sistema nervoso que acarreta paralisia motora progressiva, irreversível, de maneira limitante. Porém, não afeta as faculdades mentais e psíquicas da pessoa, nem as funções ligadas aos sentidos - visão; olfato; paladar, audição e tato. Não há cura conhecida para a ELA. O tratamento adequado reduz a velocidade de progressão da doença e prolonga a vida do paciente.
Com o apoio da família, Josefa conseguiu uma vitória importante, na época, conforme foi reportado, para obter via Sistema Único de Saúde os medicados caros de que necessita para o tratamento. Mas, este foi, apenas, mais um “round” de uma luta que vem já de alguns anos.
Eunice Lopes de Lima, filha de Josefa, conta que tudo teve início em 2011, quando começou a fazer uma “peregrinação” em busca de um diagnóstico para a doença que a mãe apresentava. Contudo, foram várias as tentativas e nenhum êxito. “Os médicos diziam que era reumatismo, problemas de tendão, artrite”, lembra. Em 2013, Dona Josefa, hoje com 78 anos de idade, começou a ter alteração na voz. Foi então que a família decidiu por levá-la a um neurologista. “No ano seguinte, finalmente, o Dr. Cristiano Abdalla, junto com uma profissional de Goiânia, chegou ao diagnóstico da ELA”, disse, acrescentando que a esta altura, a mãe já apresentava alguns agravos da doença.
Como diagnóstico em mãos, a família, então, partiu em busca do tratamento. Dona José foi atendida por profissionais do Hospital-Dia do Idoso e, depois, devido à complexidade do caso, foi encaminhada para atendimento no Centro de Reabilitação e Readaptação (CRER) “Henrique Santillo”, em Goiânia. Nos dois casos, Eunice disse que a sua mãe recebeu um atendimento de boa qualidade, principalmente no CRER que, conforme observou, possui uma equipe multidisciplinar mais completa com médicos generalistas; neuroclínicos; pneumologistas; otorrinolaringologistas; psicólogos; psicoterapeutas, nutricionistas e um bom quadro de enfermagem. “Não deixou nada a desejar, como também no Hospital-Dia, que tem uma equipe um pouco mais limitada”, ponderou.
Este ano, a partir do mês de julho, Dona Josefa - que é beneficiária do Ipasgo (Instituto de Assistência dos Servidores Públicos do Estado de Goiás) conseguiu uma internação em casa num sistema chamado “home care”, com direito a visita médica de 15 em 15 dias e acompanhamento de enfermeira durante 12 horas e mais apoio na parte de fisioterapia. Mais uma importante vitória.
Entretanto, no começo de outubro passado, Dona Josefa sofreu um novo agravo, devido a um problema respiratório. No dia 08, ela estava pronta para ir para Goiânia, mas sofreu uma parada respiratória e foi, então, encaminhada à Santa Casa de Misericórdia para fazer uma traqueostomia, intervenção cirúrgica que consiste na abertura de um orifício na traqueia e na colocação de uma cânula (uma espécie de tubo) para a passagem de ar.
Após o procedimento, segundo narrou Eunice, a sua mãe foi colocada numa UTI com isolamento, com os cuidados da enfermeira cuidadora que a acompanhava e estava habituada com a comunicação com a paciente e havia, também, mais possibilidade contato com a família. Ela ficou, por alguns dias, desacordada e, no dia 27, quando despertou, a direção do hospital dispensou a enfermeira e fez com que a paciente fosse transferida para uma unidade de UTI normal.
Justiça
Diante de tal situação, Eunice afirmou que a família procurou a orientação de advogados e os mesmos ingressaram com um pedido no Ministério Público, para que Dona Josefa voltasse à condição anterior de tratamento, com o acompanhamento da enfermeira e da família. O MP, por sua vez, julgou-se incompetente para este tipo de demanda e o caso foi parar na justiça comum. Há poucos dias, a desembargadora do Tribunal de Justiça do Estado de Goiás, Nelma Branco Ferreira Perillo concedeu liminar para autorizar a permanência, em tempo integral, de uma enfermeira como acompanhante de Josefa Pontes de Lima, que se encontra isolada da família e de suas enfermeiras cuidadoras na UTI da Santa Casa de Misericórdia de Anápolis.
“No caso, numa análise dos documentos que formam o instrumento, entendo que merece acolhida, em parte, o pleito emergencial deduzido pela agravante, para a concessão da antecipação da tutela recursal, isso porque o artigo 16 da Lei n°10.741/03 assegura ao idoso internado o direito a acompanhante em tempo integral”, ressaltou a magistrada em seu despacho.
Eunice relata que os advogados encaminharam via e-mail à direção do hospital, cópias digitais da decisão que, em princípio, teria sido ignorada. Depois, os seus procuradores foram pessoalmente levar a documentação e insistiram que, em caso de descumprimento, vão tomar as medidas que forem necessárias a fim de que a decisão judicial seja cumprida.
No tempo em que permaneceu internada, disse Eunice, a mãe - devido ao seu estado debilitado - acabou contraindo uma infecção hospitalar na UTI. Mas na tarde de quarta-feira, 24, quando dava a entrevista, Dona Josefa já não tinha mais este problema e estaria, inclusive, pronta para voltar para casa e ter o acompanhamento no sistema “home care” como vinha tendo anteriormente. Ela aguardava um despacho do Ipasgo para a retomada do tratamento.

Exemplo
Eunice ressalta que o objetivo de tornar pública toda essa história é para que as autoridades de saúde atentem para a importância do diagnóstico e o tratamento correto da Esclerose Lateral Amiotrófica, pois, segundo ela, ficou patente, em toda esta trajetória que vem sendo percorrida por Dona Josefa, que há muito a se fazer para que os pacientes com esta doença tenham a atenção devida e o tratamento correto. “São pessoas com dificuldade de locomoção, de falar e comer, mas que estão plenamente conscientes do que está acontecendo”, ponderou, acrescentando que espera que esta situação sirva de exemplo para que não ocorram tantos transtornos para, no caso, paciente e a família que já vivenciam um grande desafio, que é conviver com uma doença rara e difícil de lidar.
Eunice terminou dizendo que o maior desejo é que Dona Josefa volte para o tratamento em casa, com cuidados especiais e o amor da família. “Nós temos que cuidar dos nossos idosos”. Essa é a lição de vida de Eunice e sua mãe Josefa. E a torcida é para que este relato sirva, de fato, para cumprir o seu objetivo. A torcida é para que Dona Josefa continue obtendo novas vitórias na luta pela vida.

Autor(a): Claudius Brito

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