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Anápolis vai promover encontro sobre a doença de Pompe

Saúde Comentários 29 de junho de 2017

Enfermidade neurodegenerativa rara será objeto de discussão com especialistas da área médica. O debate é de nível nacional


Goiânia e Anápolis estão entre as sedes de uma série de encontros nacionais sobre a Doença de Pompe, com o objetivo de aprimorar o conhecimento de profissionais de saúde sobre a enfermidade neurodegenerativa crônica e progressiva que pode se manifestar desde o nascimento até a fase adulta. A iniciativa integra a Campanha Nacional de Conscientização da Doença de Pompe, promovida pela Academia Brasileira de Neurologia (ABN), com apoio da Sanofi Genzyme. Em Anápolis, o evento acontece no próximo dia 03, tendo como palestrante a neurologista Thaís Teixeira, que é especialista no assunto. Em Goiânia, o encontro será no Hospital das Clínicas e Auditório Metropolitan Mail.
A campanha, que vai percorrer cerca de 70 cidades em todo o país, tem por objetivo levar informação sobre a doença ao conhecimento de profissionais de saúde, como neurologistas, reumatologistas, pneumologistas, enfermeiros, fisioterapeutas e assistentes sociais, com o intuito de estimular o diagnóstico precoce, ampliando as chances de sucesso do tratamento.
“A Doença de Pompe é um distúrbio raro e complexo, com o qual poucos profissionais de saúde já se depararam. A identificação da doença pode ser desafiadora por diversos motivos, entre eles, a semelhança de sintomas com outras patologias neurodegenerativas mais prevalentes. O diagnóstico tardio pode agravar a situação do paciente e até levá-lo a óbito, principalmente no caso de crianças com até 1 ano de idade, quando a progressão da doença é muito rápida e os sintomas são mais agressivos”, esclarece o neurologista Marcondes França, coordenador do Departamento Científico de Moléstias Neuromusculares da Academia Brasileira de Neurologia (ABN).
A Doença de Pompe apresenta-se nas formas infantil (até 1 ano de idade) e tardia (acima de 1 ano). Essa divisão é feita principalmente porque quando se manifesta nos primeiros meses de vida, os sintomas são de hipotonia (musculatura mole, sem rigidez), falta de reflexo, insuficiência respiratória e cardiomegalia, que é o aumento considerável do coração, fator que se torna responsável pela maioria dos casos de óbito desses bebês.
Na forma tardia, os sintomas mais frequentes são fadiga, fraqueza muscular, dificuldades para respirar, dores crônicas e problemas ortopédicos. “A pouca familiaridade dos profissionais de saúde com a Doença de Pompe leva muitos pacientes adultos a receberem diagnósticos equivocados de outras enfermidades com sintomas semelhantes, como a distrofia de cintura, apenas para citar um exemplo”, alerta o médico Marcondes França, reforçando a importância de se investir em ações educativas na área para reverter esse cenário.
De incidência rara, estima-se que um em cada 40 mil nascidos vivos seja portador da Doença de Pompe no mundo. No entanto, diversos estudos sugerem que esse número pode variar. No Brasil não há pesquisas que indiquem a quantidade de portadores.

Autor(a): Da Redação

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